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Realiza la primera exhibición fotográfica de pacientes con esclerosis múltiple
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Realiza Novartis la primera exhibición fotográfica de pacientes con esclerosis múltiple

 

  

 

  

 

 

 

 

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La muestra reúne 30 fotografías que reflejan los rostros de esta enfermedad crónica degenerativa  
El 70% los casos de esclerosis múltiple se presentan entre los 20 y 40 años, etapa más productiva de la vida  
Este padecimiento es más frecuente en mujeres, dos por cada hombre  
 
Como parte de su compromiso con la calidad de vida con los pacientes, Novartis realizó la primera exhibición fotográfica titulada Rostros de la esclerosis múltiple, movimiento que suma diversos actores que buscan mostrar los escenarios a los que se enfrentan los pacientes que viven con esta enfermedad poco conocida.

De acuerdo con el Dr. Eli Skromne Eisenberg, especialista en neurología, “la esclerosis múltiple es una enfermedad crónico degenerativa del sistema nervioso central en la que se pierde la mielina, recubrimiento aislante que facilita la conducción eléctrica nerviosa. La enfermedad tiene un origen autoinmune con un alto índice inflamatorio y degenerativo, enfermedad no prevenible, progresiva e incapacitante. Se considera que tiene un componente genético con activación ambiental, es una enfermedad multifactorial, con una mayor predisposición a afectar a las mujeres en edad joven entre los 18 y 45 años de edad”.

La esclerosis en números

En el mundo hay más de 2.5 millones de pacientes con esclerosis múltiple1, 70% de los casos se presenta entre los 20 y 40 años de edad2, con un pico en los 30 y afecta la calidad de vida de adultos jóvenes en la etapa más productiva de la vida.

En México hay cerca de 16,000 personas que padecen esclerosis múltiple3 y se estima que solo 10,000 pacientes están diagnosticados, además de ser una enfermedad poco conocida reduce 13% la expectativa de vida media de los pacientes, es decir, es 10 años más corta que la población general4.

Por lo anterior y con la finalidad de generar un mayor conocimiento de la enfermedad y de los pacientes, Novartis ha realizado la primera muestra fotográfica dedicada a este padecimiento crónico e incapacitante en nuestro país.

Rostros de la esclerosis múltiple reúne a fotógrafas profesionales como Brenda Islas e Yvonne Venegas, a la Asociación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple AC (UCEM), a la comunidad médica, expertos en neurología, y a Novartis.


La colección se compone de 30 piezas, de las cuales 17 fueron elaboradas por la fotógrafa Brenda Islas,3 por Yvonne Venegas y las 10 restantes las realizaron los mismos pacientes que participan en esta exhibición, quienes buscan mostrar las dificultades a las que se enfrentan día a día los pacientes con esclerosis múltiple.

Por su parte, Luz María Ramírez Gudiño, presidenta de la Asociación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple AC (UCEM) y de la Federación de Esclerosis Múltiple en México (FEMMEX), hizo un llamado para crear conciencia sobre la enfermedad, la importancia de una detección y tratamiento oportuno, ya que señaló existen pacientes que han pasado hasta por 5 especialistas antes de llegar a un diagnóstico correcto. Además mencionó que el neurólogo es quien podrá dar una valoración precisa y atender este padecimiento.

Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple AC (UCEM) es una asociación civil no lucrativa que brinda atención en cuatro grandes rubros: atención médica y dotación de medicamentos, rehabilitación física, atención psicológica y cognitiva y terapia ocupacional.

Por su parte la Federación de Esclerosis Múltiple en México (FEMMEX), busca fomentar la calidad de vida, integración y derechos de las personas con esclerosis múltiple (EM) y Esclerosis lateral amiotrófica (ELA); promover la investigación y sensibilizar e informar a la población sobre estos padecimientos y sus efectos.

Debido al poco conocimiento sobre este padecimiento, Novartis hace un llamado para sensibilizar a la población en general, asegura que las innovaciones en el tratamiento modifican el curso de la enfermedad y mejoran la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.

La galería comenzó su exhibición el 12 de septiembre en Almanaque fotográfica, para trasladarse el 13 de septiembre a la Cámara de Diputados durante el foro Realidad y retos de los pacientes con esclerosis múltiple.

Referencias

  1. Revista Electrónica de PortalesMedicos.com. Disponible en: http://www.portalesmedicos.com/publicaciones/articles/4938/1/Revision-bibliografica-Esclerosis-multiple-Abordaje-terapeutico-en-el-ambito-fisioterapico.html.
  2. Revista Universidad Pontificia Bolivariana. Disponible en: http://www.redalyc.org/pdf/1590/159022489009.pdf.
  3. Flores F. et al. LACTRIMS. 2014 [Abstract]. Se calculó la prevalencia con base en la población cautiva del IMSS e ISSSTE de tres estados de la República Mexicana (Tamaulipas, Coahuila y Nuevo León), cuya inclusión de pacientes permitió las estimaciones más confiables.
  4. Anderson DW et al. Ann Neurol1992; 31:333-336.http:www.nationalmssociety.org/prc.asp.